Strona Mateuszka

NARODZINY:

Mateuszek urodził się 16.04.2007 roku w Szpitalu Specjalistycznym im. A. Falkiewicza we Wrocławiu. Przyszedł na świat za wcześnie, w 34 tygodniu ciąży o godzinie 13:20. Nic nie wskazywało na to, że przywita się z nami o ponad miesiąc przed terminem, a już na pewno nie w takim złym stanie. Początkowo nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego co wydarzy się za kilka godzin. Pierwsze słowa neonatologa brzmiały mniej więcej tak: dziecko jest w bardzo złym stanie, ma problemy z oddychaniem i nie wiemy co przyniesie kolejna godzina. Tuż po tym jak go zobaczyliśmy pierwszy raz, opatrzono go, zmierzono i owinięto w pieluszkę. Był maleńki, choć jak na 8 miesiąc to wagę oraz wzrost miał zupełnie w normie-mierzył 49 cm i ważył 2450kg. Ucałowałam naszą kruszynkę i zabrano go po chwili na salę reanimacyjną. Wg skali Apgar, Mateusz otrzymał 7 pkt, urodził się z objawami niedotlenienia w średniej zamartwicy, z RDS - z zespołem niewydolności oddechowej, zapaleniem płuc, podejrzeniem dysplazji oskrzelowo-płucnej, zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych, krwawieniami do ośrodkowego układu nerwowego II i III stopnia, hyperbilirubinemią, niedokrwistością,. Pierwsze 3 doby były koszmarem, trwała walka o jego życie. Lekarze nie wiedzieli co zrobić, aby wreszcie był stabilny. Jego stan określano jako krytyczny, aż do momentu chrztu w nocy z 3 na 4 dobę. Od tej pory jego stan się poprawiał. Neurologicznie stwierdzono wylewy dokomorowe, kardiologicznie - powiększone serce, kilka razy robiono punkcję ze względu na agresywną antybiotykoterapię i wykrytą grzybicę (candidiadis) w płynie mózgowo-rdzeniowym. Baliśmy się również czy nie dotknie go retinopatia wcześniacza. Jednak późniejsze badania pozwoliły wykluczyć tę chorobę. W 12 dobie życia odłączono respirator. Został zastosowany nCPAP. Dość długo był karmiony sondą, więc w kolejnych etapach jego rozwoju musieliśmy uczyć Matiego odruchu ssania. Mateusz po dziś dzień ma na rączkach i nóżkach zrosty po wkłuciach od wenflonów. Kiedy delikatne naczynka pękały, szukano wciąż nowych miejsc, aby podawać leki dożylnie. Doszło w końcu do tego, że zaczęto zakłuwać główkę. Kiedy już nie wymagał tlenoterapii, można było rozpocząć rehabilitację. Przychodziła pani rehabilitantka i wywijała nim na stole jak lalką, a co gorsza, mi kazała robić to samo. Z czasem stało się to dla mnie zupełnie naturalne i Mati też polubił rehabilitację. Do tej pory lubi oklepywanie i rozprężanie klatki piersiowej. Przez cały pobyt na oddziale słyszalne były zmiany w płucach. Budziło to przerażenie pediatrów. Po prawie 2 miesiącach dziecko nie prezentowało już żadnych objawów klinicznych ze strony układu oddechowego, pulsoksymetria wykazywała prawidłowe wysycenie krwi tlenem, nie było wykładników stanu zapalnego. Mati opuścił szpital 25 czerwca z natychmiastowym przekazaniem na oddział pulmonologii w Karpaczu celem dalszej hospitalizacji. W centrum, Mati był tydzień. Poddawano go ciągłym badaniom i obserwacjom. Długo czekaliśmy na diagnozę ordynatora oddziału. Otóż ku naszemu zaskoczeniu pani doktor kazała nam jechać do domu! Szpital i pobyt w nim wspominamy jako traumę. Mimo, że tam właśnie uratowano życie naszemu dziecku, uważamy, że wiele można było wówczas zmienić. Podejście lekarzy do nas było skandaliczne. Nie pozwalano nam dotykać, głaskać synka. Dziś wiemy, że są szpitale we Wrocławiu, w których wcześniaki po odłączeniu respiratora uczestniczą wraz z rodzicami w kangurowaniu. Podejście niektórych pielęgniarek do tych wszystkich delikatnych istotek, które leżały bezbronne w inkubatorach było nieludzkie. Dzisiaj są to już tylko złe wspomnienia, które odżywają w nas w rozmowach z psychologiem lub rodziną. Szkoda, że pewnych rzeczy nie można już cofnąć.
W końcu nastąpił cudowny dzień kiedy Mati wrócił do domu i leżał obok nas. Świeciło Słonko i słuchać było odgłosy szumu morza z karuzeli zawieszonej nad łóżeczkiem. Kolejne dni i miesiące upływały nam na rehabilitacji metodą NDT-Bobath. Było to konieczne ze względu na skrzywienie ciałka w rogalik (zbyt długo leżał w śpiączce farmakologicznej na jednym boku z podłączonym respiratorem), nadmierne odchylanie główki do tyłu, mocne zaciskanie piąstek, problemy z dużą motoryką oraz zaburzeniami rozwoju psychomotorycznego. Musieliśmy nieustannie sprawdzać wagę i pilnować aby dużo jadł, nadrabialiśmy zaległości w przytulaniu i mieliśmy mnóstwo wizyt lekarskich. Niestety sielanka skończyła się w 4 miesiącu życia.


DIAGNOZA I LECZENIE:

Udaliśmy się na kontrolne usg całego ciałka. Usg główki wykazało torbiel pajęczynówki. Torbiel uciska most mózgu, nerwy wzrokowe, przysadkę. Początkowo, co pół roku, musieliśmy wykonywać rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym, co jak wiadomo niesie za sobą ryzyko. Torbiel po dziś dzień kontrolujemy. Nie rośnie ona, ale też nie znika... Dawno temu została podjęta decyzja, że w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zostanie ona usunięta, i nawet dwa razy Mati był "pod nożem", ale raz zepsuł się sprzęt a raz synek się nagle rozchorował. 4 lata temu pojechaliśmy na konsultację do profesora i ordynatora neurochirurgii dziecięcej w CZD i orzekł on, że skoro dziecko rozwija sie prawidłowo, nie traci wzroku i rośnie to można wstrzymać sie z operacją, ponieważ endoskop mógłby w trakcie zabiegu uszkodzić mózg. Jeśli torbiel zacznie rosnąć, mamy natychmiast stawić się na Oddział w Warszawie. Pozostawaliśmy przez długi czas pod opieką wielu poradni, m. in. pulmonologicznej (nawracające zapalenia oskrzeli, słyszalne zmiany w płucach), alergologicznej (nietolerancja glutenu), okulistycznej (lekki zez oraz ucisk torbieli), gastroenterologicznej (zaparcia), urologicznej (liczne infekcje dróg moczowych), endokrynologicznej (okresowe wahania wyników badań na tarczycę), logopedycznej, psychologicznej, laryngologicznej (zapalenia krtani), rehabilitacji, neonatologicznej. Będąc w programie dla wcześniaków, przy Ośrodku Wczesnej Diagnostyki Uszkodzeń Mózgu i Patologii Noworodka, mieliśmy okazje otrzymać dawkę immunoglobuliny - synagis, która jak udowodniły badania na całym świecie, wspomaga wcześniaki podnosząc im odporność. Pewnego dnia odmówiono wszystkim dzieciom z Dolnego Śląska szczepionki. Wspólnymi siłami, wraz z innymi rodzicami, zaprosiliśmy telewizję publiczną do poradni, a niedługo po tym ja wystąpiłam wraz z Matim w reportażu dla znanej stacji komercyjnej. Za pośrednictwem telewizji chciałam zwrócić uwagę na problem jakim jest ciągłe pomniejszanie budżetu przez NFZ przeznaczonego na walkę z chorobami u dzieci przedwcześnie urodzonych. Niestety walkę przegrałam słysząc z ust przedstawiciela NFZ-tu, że dzieci te nie rokują często poprawy, ich umieralność stanowi duży odsetek, więc nie warto na te cele przerzucać kosztów... Przez to, że Mati chorował bez przerwy, postanowiliśmy kupić dawkę synagisu. Wszystkie oszczędności jakie mieliśmy oraz ogromna pomoc ze strony rodziny, kolegów i koleżanek z pracy, pozwoliły nam zebrać ok. 6 tysięcy na jedną dawkę i był to jedyny miesiąc przed pierwszymi urodzinami kiedy synek nie miał nawet kataru (a należy dodać, że była wtedy zima). Wizyt na oddziale pediatrycznym i długich tygodni leczenia było dużo. Dzięki rehabilitacji, Mati usiadł samodzielnie mając roczek, w 14 m. ż. zaczął chodzić za rączkę a w 16 m. ż. zrobił samodzielnie kilka kroków. Już wtedy wiedzieliśmy, że synek jest bardziej nerwowy i krzykliwy niż inne dzieci. Przez długi czas lekarze oraz psycholog twierdzili, że to normalne u wcześniaków - często bywają nadpobudliwe i nerwowe. Mati nie mógł uczęszczać do żłobka ze względu na zbyt duże ryzyko wystąpienia zapalenia płuc, które powtórzyło się w 6 m. ż., jak również liczne zapalenia oskrzeli w późniejszych miesiącach. Być może brak intensywnych kontaktów z rówieśnikami pogłębił u niego izolację społeczną. Szukaliśmy dobrego psychologa dziecięcego, który powie co robić w stanach histerycznego krzyku, ale z marnym skutkiem, dopiero, gdy Mati miał 3 latka skorzystaliśmy z pomocy psychologa przy poradni pedagogiczno-psychologicznej. Od tamtej pory staraliśmy się o państwowe przedszkole integracyjne i dopiero we wrześniu 2011r. udało się. Zanim jednak tam trafiliśmy spotkało nas kolejne przykre doświadczenie, a mianowicie drgawki gorączkowe. Dziecko nagle dostało gorączki ok. 40 stopni (bez wcześniejszych objawów) oraz drgawek całego ciała i straciło przytomność. Do tej pory musi mieć przy sobie lek przeciwdrgawkowy, bo skoro raz wystąpiły to mogą się znów pojawić.

PRÓBY Z EDUKACJĄ PRZEDSZKOLNĄ I WCZESNOSZKOLNĄ:

W państwowym przedszkolu integracyjnym pierwszy raz usłyszeliśmy, że Mateusz ma autyzm lub Zespół Aspergera. Jednak mimo, że pracują tam specjaliści i placówka nastawiona jest na pomoc takim dzieciom jak synek - odmówiono nam jej po 3 miesiącach pobytu sugerując zamknięcie dziecka na oddziale psychiatrycznym. Uprzednio wymuszono na nas podanie leków przeciwdepresyjnych, które tylko pogłębiły jego negatywne zachowania. Do niedawna Mati był pod opieką poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie miał indywidualną terapię z psychologiem (ćwiczył koncentrację), pedagogiem (usprawniał grafomotorykę) oraz korzystał z zajęć terapii integracji sensorycznej. Od stycznia 2012 Mati uczęszczał do prywatnego przedszkola integracyjnego, gdzie panuje wspaniała atmosfera. Nasz urwis poddał się terapiom zalecanym przez pedagogów, dzięki masażom udało sie go wyciszyć. Mati przybliżał się do rówieśników i uczył jak panować nad swoimi emocjami. Podjęliśmy też próby włączenia farmakologii i wyciszenia w ten sposób Mateuszka, ale mózg dziecka podlega ciągłym zmianom i trudno na tym etapie dobrać odpowiedni lek w krótkim czasie. Co pewien czas włączaliśmy leki psychostumulujące w zależności od jego stanu emocjonalnego. Dzięki ciężkiej pracy całego zespołu - mam na myśli wszystkich pracowników przedszkola Puchatkowa Załoga, do którego uczęszczał Mati oraz pedagogów z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nr. 9 synek robił ogromne postępy w rozwoju, jednak są one niewystarczające by móc bez problemu funkcjonować w świecie. Mateusz rośnie, często nieadekwatnie reaguje na otaczającą go rzeczywistość. My jako rodzice wciąż jesteśmy zaskakiwani sposobem odbierania przez niego otoczenia. Często nie radzimy sobie z jego zachowaniem. Staramy się słuchać rad specjalistów. Od sierpnia 2013 korzystamy z psychoterapii u psychologa. Wiele już dowiedzieliśmy się o tym co wpływa na Mateusza i dlaczego zachowuje się tak a nie inaczej. Mati poddany został badaniom dojrzałości szkolnej, które nie wypadły dobrze. Syn ma problemy w wielu sferach: poznawczej, emocjonalnej itd. Został odroczony od obowiązku szkolnego. Naukę rozpoczął we wrześniu 2015r w niepublicznej placówce dla dzieci z autyzmem w normie intelektualnej. Wiedzieliśmy, że będzie ciężko z jego aklimatyzacją w nowym miejscu, ale nie sądziliśmy, że aż tak źle zniesie rozłąkę z Puchatkową Załogą. Dodatkowo, jak się okazało na Matiego nie działała terapia stosowana w szkole. Reagował głośnym krzykiem i popadał w stany dysforyczne. Żyliśmy w ciągłym stresie , ponieważ co kilka dnia a nawet codziennie wydzwaniano do nas i proszono o zabranie dziecka do domu. Pogorszyło się zachowanie Matiego, nie mogliśmy wychodzić z domu, nasiliły się lęki przed hałasem, zjawiskami atmosferycznymi. Byliśmy więźniami we własnym domu. Sprawy nie polepszyło również skrócenie przez mamę wymiaru czasu pracy w celu zmniejszenia długości pobytu Matiego w szkole. Jasnym stało się dla nas, że tą drogą nie możemy dalej podążać. Zabrakło pomysłu na Mateusza… Od września kolejnego roku rozpoczęliśmy współpracę z inną szkołą. Jest to placówka specjalna i początkowo budziło to nasze obawy czy Mati będący dzieckiem w normie intelektualnej po prostu się całkiem nie wycofa z życia społecznego. Poza tym, skutkowało to dalszym obniżeniem etatu przez mamę, ponieważ Mati uczęszcza do szkoły na 5 godzin a placówka oddalona jest dość znacznie od naszego miejsca zamieszkania i konieczne jest codzienne przedzieranie się do niej przez zakorkowane miasto. W szkole pracują profesjonaliści, terapeuci behawioralni, młodzi ambitni i do bólu zdeterminowani. Realizują bardzo rzetelnie założenia swojej terapii. Zaowocowało to poprawą funkcjonowania Matiego. Ma ustalone jasne granice i wie czego się spodziewać oraz że nikt nie odpuści kiedy protestuje głośnym krzykiem (potrafi wrzeszczeć nawet kilka godzin) zadania, które ma zrealizować.